장애가있는 아동의 부모가되는 데있어 가장 어려운 점은 모든 의사의 진료 예약, 치료 세션, 보험 회사에의 전화, 작성 양식, 전화를 요청하는 옹호자, 참석할 워크숍, 참석해야 할 모든 것, 우리가 할 수없는 모든 것들이 너무 힘들고, 접근하기 어렵고, 시간이 많이 걸리고, 너무 비싸서, 다른 모든 사람들이 항상 거기에서 일하고 있다는 것입니다.
Thora가 4 살이었을 때, 나는 그녀를위한 선물로 트로피를 받았습니다. 그것은 그것에 "가장 큰 자매"라고 말했다. 그녀는 그것을받는 것을 매우 자랑스럽게 생각했습니다. 오늘날까지, 누군가가 그녀에게 멋진 언니가 무엇인지 말해 줄 때마다 그녀는 빛을 내며 대답합니다. 나는 트로피를 받았습니다!”Thora가 멋진 언니라고 말할 때 자랑하지 않습니다. 그녀는 당신이 꿈꾸는 아이입니다. 나는 이것에 대해 어떤 신용도 취할 수 없다; 그녀는 단지 그녀가 누구입니다. 그녀는 밝고 용감하며 독립적입니다. 그녀는 창의적이고 호기심이 많으며 영감을 받았으며 어리석은 유머 감각을 가지고 있습니다. 그녀는 읽고, 그리고, 그림을 그리며 물건을 만드는 것을 좋아합니다. 그녀는 자전거와 스케이트 보드를 타고 롤러 블레이드를 좋아합니다. 그녀는 굽는다. 옥수수 머핀은 그녀의 전문 분야이며 에스프레소 메이커를 사용하여 아침에 Johnny에게 커피를 가져 오는 방법을 배웠습니다. 그녀는 다섯 번째 생일이 다가 오자 귀를 뚫고 싶다고 결심했습니다. 나는 그녀가 너무 어리다고 생각했지만 그녀는 자신이 준비되었다고 확신했다. 그녀는 다음 달 밤낮으로 귀를 깨끗하게 청소했습니다. 그녀의 일곱 번째 생일에, 그녀는 왜 그녀가 자신의 고양이를위한 준비가되었는지에 관한 두 페이지의“설득”에세이를 썼다. 그녀는 고양이를 얻었다. 그리고 그녀는 자신을 알고 있습니다. 그녀는 자신의 스타일을 가지고 있으며, 자신의 농담을 구성합니다. 그녀는 세상, 동물, 환경, 그녀의 가족과 친구들, 그리고 무엇보다도 여동생 프레야에 대해 매우 걱정하고 있습니다.
Freyja의 장애는 신체적 일뿐만 아니라 복잡합니다. 때때로 그녀는 편안하고 바보입니다. 다른 시간에, 그녀의 행동은 지치고 있습니다. 보통 그녀의 사스도 귀엽습니다. 그러나 종종 분노 할 수 있습니다. 그녀는 심하게 융통성이없고 단단하며 타협 할 수 없습니다. 그녀는 발 뒤꿈치를 파고 눈썹을 깎고 아니오 라고 말합니다. 나는 분노로 플러시하며, 그녀의 신경과 전문의가 그녀의 행동과 그것을 다루는 방법에 대해 예측 한 것을 기억합니다. 그는“토라와는 다르게 부모를 양육해야 할 것”이라고 조언했다. "말이되지 않는 시간에 포기해야 할 것입니다." 나는 몇 가지 흥미로운 행동과 특성이 나타나기 시작한 후에 몇 번 방문 할 때까지 그가 무엇을 의미하는지 전혀 몰랐습니다. 그녀의 신경과 의사는 자폐증, ADD, ADHD, OCD, ODD, 심지어 정신병의 측면을 볼 수 있다고 말합니다. 알파벳 글자의 수프이지만 그러한 문제에 필요한 치료 나 약물을 철자하는 것은 없습니다. 알기에 충분합니다. "당신은 그녀를 다르게 부모해야합니다. 그대로 가져 가십시오."
반대로, 나는 이제 Thora를 다르게 부모해야한다는 것을 깨닫고 있습니다.
나는 그것을 좋아하지 않는다. 나는 공평한 것들을 원합니다. 두 아이를 같은 방식으로 대우하고, 같은 행동을 책임지고, 장애가 보이지 않는다고 선포하는 것이 훨씬 쉬울 것입니다. 그러나 장애가 있고 중요하며 이는 Thora가 언니로서 독특한 역할을한다는 것을 의미합니다. Freyja가 실제로 할 수없는 일이있을뿐만 아니라 Thora의 행동으로 인해 Thora도 그렇게하지 못합니다.
그녀는 불평없이 언니를 화장실에 데려가 다리 교정기를 착용하고 머리를 땋으며 의상을 입을 때 의상 안팎으로 그녀를 돕습니다.
Thora는 그녀가 비정형적인 형제 자매를 가지고 있기 때문에 그녀의 접시에 얼마가 더 있는지 알고 있습니다. 남편은 우리 가족의 중요한 필요에 참석하기 위해 집에 머무르는 부모이지만, 자주 출근하기 위해 여행합니다. 한 번의 수입으로 우리는 육아에 많은 도움을 줄 여유가 없습니다. 우리는 항상 과도하게 확장되고 피곤합니다. 대부분의 8 살짜리 아이들과 마찬가지로 Thora는 집안일을합니다. 그녀는 고양이에게 먹이를주고, 닭을 내밀고, 접어서 빨래를 버리고, 요리를 버스로 옮깁니다. 대부분의 7 살짜리와 달리 Freyja는 집안일이 없습니다. 그녀는 부엌에서 도와주고 싶어 향신료를 떨어 뜨릴 때 다른 것보다 더 엉망진창을 만들고 믹싱볼에 부어 넣으려고 밀가루로 가득 찬 측정 컵을 움켜 쥐고 뒤로 당기려고 뒤로 넘어진다 냉장고 문이 열렸습니다. 그녀는 자신에게 먹이를 주려고합니다. 이는 그녀가 포크로 타기 위해 관리하는 것의 절반을 떨어 뜨리고 매 식사 때마다 물 컵을 두드리고 매 식사 때마다 십여 개의 냅킨을 통과하는 힘든 활동입니다.
대부분의 8 살짜리 아이들과는 달리 Thora는 언니의 집안일을 모두합니다. 그녀는 언니의 혼란을 없애기 위해 주방 수건을 가져옵니다. Freyja는 할 수 없기 때문에 그녀는 접어서 여동생의 세탁물을 버렸습니다. 그녀는 불평없이 언니를 화장실에 데려가 다리 교정기를 착용하고 머리를 땋으며 의상을 입을 때 의상 안팎으로 그녀를 돕습니다. 그녀는 밤에 침대에서 해리 포터 를 읽는 것을 희생하여 말론 분도 를 Freyja에게 12 번 연속으로 읽었습니다. 그녀는 자신의 수업을 가기 전에 매일 아침 여동생을 교실로 데려가는 것이 그녀의 책임이라고 결정했습니다. 그녀는 공유하고 가르치고 조언하며 종종 대가로 아무것도 얻지 못합니다. 그녀는 진정으로 사랑하고 헌신적 인 자매이며, 보기에는 씁쓸한 일입니다. 나는 이것이 필요하지 않았 으면 좋겠다. 그녀의 도움이 필요합니다.
나는 8 살짜리 대부분의 사람들이 자신이하는 일을 할 필요가 없다는 것을 어떻게 알 수 있는지, 어떻게 이것이 그녀의 일이며, 세상에서 가장 좋은 일이며 때로는 가장 어려운 일이라고 그녀에게 계속해서 이야기합니다.
Thora는 일대일 엄마 시간을 많이 얻지 못하지만 그녀가 할 때 나는 양질의 시간을 만들기 위해 열심히 노력합니다. 우리는 학교, 동물, 신체 및 성, 친구, 정치 등 모든 종류의 것들에 대해 이야기합니다. 우리는 이야기를 만들고 게임을합니다. 우리는 그녀의 자매에 대해 이야기합니다. 우리는 Freyja가 다른 이유와 그것이 우리 모두, 특히 그녀에게 의미하는 바에 대해 이야기합니다. 나는 8 살짜리 대부분의 사람들이 자신이하는 일을 할 필요가 없다는 것을 어떻게 알 수 있는지, 어떻게 이것이 그녀의 일이며, 세상에서 가장 좋은 일이며 때로는 가장 어려운 일이라고 그녀에게 계속해서 이야기합니다. 그녀는이 대화를 매우 진지하게 받아들이고, 그녀의 역할을 받아들이면서, 엄청나게 끄덕였습니다. 나는 그녀의 공간을 어떻게 자신에게 부여하고 동시에 누군가가 항상 Freyja를 최우선으로 생각해야하는지에 대해 생각합니다.
나는 밤에 깨어 누워 Thora가 친구처럼 춤이나 축구를 어떻게 해야하는지 생각합니다. 그녀가 기타를 읽거나 연습하거나 더 많은 시간을 할애하는 방법 Freyja는 매주 방과 후 매주 음성 치료, 작업 치료 및 물리 치료 세션을 가지고 있지만 시간 약속이 너무 커서 팀에 참여할 수 없습니다. 그녀는 언니가오고 싶어하기 때문에 그녀가 원하는만큼 자주 롤러 블레이드 나 자전거 타기를 할 수 없습니다. 우리가 위험을 감수하지 않는 한 단순한 가족 소풍을 모든 손에 맞도록 적응시키는 행사로 만듭니다. 울화는 신경계 사건, 또는 악화로 발작 할 수 있습니다. Freyja가 휠체어를 사용하기로 동의하지 않는 한 가족처럼 산책을 할 수조차 없습니다. 짧은 거리라도 걷기에는 너무 피곤할 수 있기 때문입니다. 두 아이와 함께 쉽고 재미있게해야하는 모든 활동은 추가 작업이며, 그 추가 작업은 종종 Thora에 해당합니다. 나는 소아과 의사의 간단한 검진조차도 Thora에게 흥미를 느끼는 방법에 대해 생각합니다. 그녀의 척하는 게임에는 종종 부상이나 장애를 치료하기 위해 캐스트 또는 휠체어 또는 집중 약물이 필요합니다. 의사에게 치료사, 평가사, 평가, 언니와 같이 특별한주의를 기울이지 않기 때문에 불공평하고 소홀히하는 일이 없었습니다. 그녀의 유아기부터.
Thora가 부적절하게 행동 할 때는 항상 같은 방식으로 처리합니다. 우리는 그것을 토론합니다. 설명이 있고, 눈물이 있고, 때로는 결과가 있으며, 항상 포옹이 있습니다. Freyja가 부적절하게 행동 할 때 항상 일관성이있는 것은 아닙니다. 상황, 감정 상태, 굶주림 또는 피로 수준, 우리가있는 곳 (그리고 정직하게보고있는 사람)에 따라 대응 방법을 결정합니다. Freyja가 더주의를 기울일 수있을 때 종종 피곤하거나 공개적이거나 서두르거나 더 쉬워서 나중에 문제를 해결하거나 포기하기도합니다. 그리고 Thora는 그것을 싫어합니다. 그녀의 언니가 갈등을 느끼는 것이 그녀를 꾸준히 원망하게 만드는 이유 중 하나입니다.
특별한 도움이 필요한 부모로서의 가장 좋은 순간은 두 자녀 모두에 대해 생각할 때이지만 너무 자주 그것은 하나 또는 상황처럼 느껴집니다. 그것은 모두에게 어렵고 압도적이고 분개하는 장소로 나를 보낸다. 대신, 나는 그들의 개성을 축하하는 것을 선호합니다. 나는 그들에게 일대일 관심뿐만 아니라 개별화 된 관심을줍니다. 그것은 내가 Thora와 함께 아침에 일어나서 Freyja가 여전히 자고있는 동안 우리는 산책과 자전거 타기를 위해 간다는 것을 의미합니다. 밤에는 Freyja에게 책을 여러 번 열면서 인내심을 가지려고 Thora가 자신의 책을 읽을 수있게했습니다. Freyja는 저의 음식 쇼핑 친구이며, 우리는 지역 전체 음식에 앉아서 Really Rosie의 노래를 부르는 동안 니트로 콜드 브루를 마시 며 감자 튀김에서 간식을 먹습니다. Thora와 나는 서로 편지를 쓰고, 이야기를 구성하고, 비밀 신호를 보내서 그녀가 괜찮을 때와 그렇지 않을 때를 알 수 있습니다.
그녀는 하루에 백 번, 거의 강박 적으로 나에게 사랑한다는 것을 분명히 상기시켜 줄 필요가 있다고 내게 강박 적으로 말합니다. 그녀는 거의 일정한 포옹과 껴안기가 필요하며, 그 이유 때문에 진정으로 불편한 시간에 열리도록 요청할 것입니다. 현재 나는 종종 짜증을 내며 꺼냅니다. 나는 내가 진정으로 믿는 것을 말해야한다. 그녀에게 사랑받는 아이를 보여주는 것은 결코 나쁜 일이 아니며, 나는 팔을 벌린다. 그것은 많지 않으며 가족의 삶을 공평하거나 공정하거나 재미있게 만들지는 않지만 어쨌든 충분합니다.
