내 딸 Esmé와는 다른 많은 것들이 있습니다. 대부분은 아니지만 아마도 그녀의 4 가지 유전자 돌연변이에서 비롯됩니다. 유년기에서 시작된 발작, 숨을 참는 주문, 반복되는 감염, 열악한 성장 등의 무서운 차이점이 건강과 안전을 직접적으로 위협합니다. 다르게 보일 수도있는 차이점이 있지만, 그녀의 급식 튜브, 걸을 수없는 능력, 그녀의 불쌍한 동료 사회 기술, 전형적인 방식으로 놀기에 완전히 무관심한 문제 목록의 맨 위에 두지 마십시오. 그녀는 읽는 법을 배우고, 특정 종류의 음악과 친밀한 관계를 맺고, 도전을 통해 미소 짓는 능력과 같은 마법의 차이점이 있습니다. 그리고 6 살짜리 딸이 말하지 않는다는 사실 자체가 범주가 있습니다.
Esmé는 기능적으로 비언어적이지만 나와 마찬가지로 언어를 좋아합니다. 그녀는 4 세까지 많은 단어를 읽도록 가르쳤습니다. 이제 6 살 때, 그녀는 완전한 문장을 읽을 수 있습니다. 그러나 그녀는 엄청난 지원없이 글을 쓰거나 타이핑 할 수 없습니다. 우리는 옵션을 제공하거나 질문에 예 / 아니오로 응답하도록함으로써 단어가 적힌 카드를 사용하여 의사 소통 할 수 있습니다. 이것은 조금만해도 그녀의 요구를 이해하고 대응할 수있는 능력에 엄청난 도움이되었습니다. 그러나 Esmé가 자발적으로 의사 소통을 할 수는 없습니다.
나는 Esmé의 말문으로 고투합니다. 우리는 그녀가 가질 것으로 생각되는 욕구와 욕구만을 다루는 기능적인 의사 소통을 제한했습니다. 그래서 나는 그녀에게“Esmé Momy와 함께 타깃 타기를 원하십니까?”라고 물을 수 있고 그녀에게 예 / 아니오 카드를 제시 할 수 있습니다. 하지만 할머니의 집으로 가려면 어떻게해야합니까? 또는 쇼를 한 번 더보고 싶은 경우 Target으로 이동 하시겠습니까? 그녀가 차에 타기를 원하지만 우리가 도중에 The Muppets 사운드 트랙을 듣는 경우에만? 우리는 그것에 대한 말이 없습니다.
그녀가 생각하고있는 것을 예측할 수 있기 때문에 그녀의 욕망을 확인하거나 왜 우리가 무언가를 할 수 없는지 설명 할 수 없습니다. 나는 그녀가 종종 이해하지 못하는 무언가를 원한다는 것을 알고있다. 나는 그녀의 생각을 이해하려는 나의 의지를 볼 수있다. 때때로 나는 그녀의 두뇌와 내 자신의 경계선이 그녀의 마음을 읽을 수있을 정도로 충분히 섞여 있다고 확신합니다. 그러나 확인되지 않은 환상의 텔레파시 외에는 Esmé가 자유롭게 요청하거나 아이디어를 표현하거나 질문 할 수 없습니다.
Esmé가 세상에 대해 궁금해하는 것들에 대해 궁금한 점을 듣고 싶습니다. 나는 그녀의 꿈을 묘사하고 상상의 내면의 작용을 이해하기를 간절히 바란다. 나는 그녀의 입에서 단어가 어떻게 넘어지는 소리가 끊임없이 궁금합니다.
오해하지 마십시오. 운 좋게도 우리는 자녀와 전혀 대화 할 수있는 시스템을 가지고 있습니다. 특히 우리가받은 예후가 없기 때문에 그런 것들에 대한 희망을 가질만한 많은 이유가 생겼습니다. 우리가 단어 카드를 가지고 그녀의 인생을 20 개의 질문으로 나누기 시작하기 전에 Esmé는 좌절감으로 몇 시간 동안 울었습니다. 그녀는 하루에 한 번 평균적으로 그녀가 파랗게 변할 때까지 숨을 멈추고, 결과적으로 발작을 일으켰을 정도로 화가 날 것입니다. 아름답고 추상적 인 것에서부터 욕실에 대한 가장 기본적인 필요에 이르기까지 자신의 생각을 전달할 수없는 것이 무엇인지 상상할 때 완전히 비례하는 반응처럼 보입니다.
나는 딸과의 모든 의사 소통을 즐기어야한다는 것을 알고 있습니다. 나는 우리가 그녀가 읽을 수 있는지 보려고 생각하지 않았지만, 그녀가 알고, 좋아하고 좋아하는 것에 대해 아무것도 알지 못하고 여전히 어둠 속에 살고있을 것입니다. 또한? 또한 Esmé가 그녀가 세상에 대해 궁금한 것들에 대해 질문하는 것을 듣고 싶습니다. 나는 그녀의 꿈을 묘사하고 상상의 내면의 작용을 이해하기를 간절히 바란다. 나는 그녀의 입에서 단어가 어떻게 넘어지는 소리가 끊임없이 궁금합니다.
1 년 정도 동안 그녀는 한 마디 만 말했다: "마마", 그녀의 달콤한 목소리가 내 마음 속에 자리 잡은 그 단어를 감쌌다. 그녀는 그것을 babbled, 또한 나를 참조하여 적절하게 사용했습니다. 그녀는 매일 아침 저를 불러 줄 것입니다. 그러나 그녀가 18 개월이되었을 때 특히 끔찍한 발작이 일어 났을 때 내 이름의 소리가 몇 달 동안 사라졌습니다.
그녀의 목소리 소리를 상상할 수 있습니다. 내 머리 속의 작은 목소리, 내 목소리 옆에 앉아있는 어린 소녀, Esmé의 얼굴을 가로 지르는 것처럼 보이는 애니메이션, 그녀가 시도하는 일을하는 것처럼 나는 목소리를 상상합니다. 그녀가 할 수있는 방식으로 의사 소통 할 때 Esmé는 발성하기 때문에 그녀가 나에게 말할 수 있다면 그녀의 목소리가 어떤지 알 수 있습니다. “엄마, 오늘 밤 나는 날고 싶어 꿈꾸고 싶어요.”그녀를 침대로 데려가면서 그녀는 숨이 막히는 목소리로 저에게 속삭 일 것입니다. 그녀는 자동차 창문을 내밀어 이마에 손을 대고 박수를 쳤습니다. 그녀는 흥분했을 때하고, 아무데도 입을 크게 벌리지 않고 자신이“놀이터에서 그만 놀아 라”고 자신있게 요구합니다! 그녀는 쇼를 Big Block Sing Song 에서 Choo Choo Soul 로 전환하도록 요청할 수 있습니다. 약간의 비강이 삐걱 거리는 소리. 그녀는 나를 위해“이리 와서 엄마!”라고 외치며 소리를 지르며 소리를냅니다.
몇 년 동안 Esmé는 예기치 않게 몇 마디를 만들어 냈습니다. 그것들은 보컬 신기루와 같습니다. 그들은 어디에서도 일어나지 않으며, 종종 빨리 사라지는 것처럼 상상해 보았는지 궁금합니다. 1 년 정도 동안 그녀는 한 마디 만 말했다: "마마", 그녀의 달콤한 목소리가 내 마음 속에 자리 잡은 그 단어를 감쌌다. 그녀는 그것을 babbled, 또한 나를 참조하여 적절하게 사용했습니다. 그녀는 매일 아침 저를 불러 줄 것입니다. 그러나 그녀가 18 개월이되었을 때 특히 끔찍한 발작이 일어 났을 때 내 이름의 소리가 몇 달 동안 사라졌습니다.
엄마는 어느 시점으로 돌아 왔고 결국 그녀는 레퍼토리에 다른 소리를 추가했습니다 – 깊은 어음 "g"소리, "stch"또는 "tsh"소리. 이들은 그녀가 생성하는 사운드의 세계를 구성합니다. 화를 내고 "티켓, 티켓, 티켓"과 같은 소리를내는 것처럼 인식 할 수는 있지만 이해할 수있는 것도 있습니다.
그녀는 또한 해독 할 수있는 것들을 말했고, 그 말을 한 번만 반복해서 나중에 그만 떨어 뜨 렸습니다. 우리가 겪은 몇 가지 단어에는 다음과 같은 것들이 있습니다. "tscken"(닭-우리 고양이). 더 최근에, 그녀가 아침에 나와 함께 껴안은 후 완전히 깨어 났을 때, 그녀는 텔레비전을보고 "아, 아, AHN"을 분명히 표현했습니다. 그녀는 아침 만화 Big Block Sing Song 이 "켜져"있기를 원합니다.
나는 친숙한 것을 듣고, 문장에서 놀릴 수있는 소리, 의미를 풀도록 도와주는 열쇠를 듣는다. 나는 가슴 속의 매듭으로 듣고, 주변의 시간 중 하나가 이해되기를 바랍니다.
극한 감정 속에서 Esmé가 거의 완벽하게 발음 한 단어를 만들어 냈지만 "버블", "아빠", "아웃!" 그러나 그녀가 보컬을 할 때 듣는 대부분의 소리는 그녀가 이해하는 정도를 고려할 때 완전한 문장, 단락, 이야기, 지시 사항, 내가 할 수있는 복잡한 아이디어, 모든 것에서 무엇이든 할 수 있다고 생각할 수 있습니다. 모두 이해합니다. 나는이 소리들에서 Esmé가 세상을 어떻게 이해하는지, 그녀가 어떻게 생각하는지에 대한 힌트를 얻는다는 것을 알고 있습니다. 그리고 나는 그녀에 대해 이러한 것들을 알지 못하는 방식으로, 그녀가 누구인지에 대한 큰 부분이 빠져 있음을 알고 있습니다. 저에게 언어 적 개인으로서 다른 사람들을 아는 데 매우 중요합니다.
그녀는 또한 iPad를 사용하여 일련의 선택에서 의사 소통을하고 있습니다. 예를 들어, 어제 집을 떠날 때, 그녀는 Hi, Hello, What 's up?, 안녕, 안녕, 나중에 보자. 그녀는 하나를 선택했고 어린 소녀의 목소리가 iPad에서 나와“나중에 봐요.”라고 발음했습니다. 나는 그녀를 자랑스럽게 생각했습니다. 그러나, 물론, 나는 그 통조림의 음성에 대한 반항 감을 느꼈다. 그것이 얼마나 인상적인지에 상관없이 그 딸의 목소리가 아닌 그 목소리.
나는 그녀를 안심 시키려고 노력합니다.“에스메. 이해하기 위해 최선을 다하고 있습니다.”그리고 저는 그렇습니다.
딸의 목소리를 듣고 싶습니다.
Esmé가 가장 좋아하는 시간 중 하나는 밤에 잠을 청하는 동안입니다. 그녀의 방에 혼자 있고 어둠 속에 싸인 우리 얼굴은 몇 인치 떨어져 있고, 우리 몸은 두 개의 쉼표처럼 웅크 리고 딸의 소리의 흐름을 이끌어냅니다. 어느 날 밤 그녀는 계속해서 돌아와서 종종 누군가가 내 요점을 이해하지 못했을 때와 같은 방식으로 돌아와서 같은 자제를 반복한다. 나는 그녀가 나에게 중요한 것을 말한 다음 가장자리를 둘러보고 더 잘 설명하려고한다고 생각합니다. 그런 다음 그녀는 다시 집으로 돌아 오기 위해 돌아온다.
나는 그녀를 안심 시키려고 노력합니다.“에스메. 이해하기 위해 최선을 다하고 있습니다.”그리고 저는 그렇습니다.
그녀가 발성하는 한, 나는 친숙한 무언가, 내가 문장에서 놀릴 수있는 소리, 그 의미를 풀도록 도와주는 열쇠를 듣는다. 나는 가슴 속의 매듭으로 듣고, 주변의 시간 중 하나가 이해되기를 바랍니다. 나는 내 머릿속에 언급 된 Esmé가 말할 수있는 것이 아니라 그녀가 나에게주는 단서에 내 마음을 열려고합니다. 나는 그녀가 증기가 다 떨어질 때까지 듣고 좌절에 울기 시작합니다. 나는 그녀에게“괜찮습니다. 쉬자 엄마는 당신의 말을 사랑합니다. Esmé, 당신은 아름다운 목소리가 있습니다. 내일 다시 사용할 수 있습니다.”
그녀가 진정되고 쉬기 시작하면, 나는 그녀의 목소리를 내 머리에서 다시 연주한다. 그녀가 무엇을 말하려고했는지 또는 내가 이해하는 목소리로 나에게 말할 수 있는지 궁금해 할 수 없다.
그리고 그녀가 할 수 없다면, 나는 그것을 기대하기를 그만 둘지 궁금합니다.
