차례:
이 실험을 편집자에게 던질 때, 나는 딸 Esmé가 장애인이기 때문에 내가 가질 수있는 것과 다르게 다르게 옷을 입는다는 것을 인식한다고 말했다. 나는 이것이 조금 이상하게 들린다는 것을 인식하고, 나는 Esmé가 접근하기를 원하기 때문에 매우 귀엽게 옷을 입기를 원한다고 설명했으며, 그녀의 침이 흘리고, 비정상적인 움직임, 비정형적인 행동 및 급식 튜브가 사람들을 위협 할 수 있음을 알고 있습니다. 그렇지 않습니다). 어느 시점에서 나는 Esmé의 사랑스러운 의상이 사람들로부터 친절한 의견을 얻고 대화의 문을 열었다는 것을 깨달았습니다. 그래서 나는 점점 더 많은 일을하기 시작했습니다. 목 주위에 두었던 스카프와 그녀가 셔츠와 바지로 먹이 튜브 주위를 조심스럽게 입는 헝겊 패드와 일치했습니다.
물론 딸을 귀여워하는 것보다 딸을 입는 방법이 훨씬 더 많습니다. 그녀의 움직임을 방해하는 치마와 드레스를 피하는 것과 같이 실용적입니다. 그녀가 자라지 않기 때문에 몇 년 동안 같은 옷과 신발을 입을 필요가없는 것처럼 느끼고 싶어한다는 사실과 같이 감정적 인 부분도 있습니다. 해마다 바삭 바삭한 옷. 그러나 Esmé가 자신의 옷을 선택할 수있는 능력은 상당히 제한되어 있다는 사실이 남아 있습니다. 그녀는 아침에 옵션 중에서 선택할 수 있지만 종종 신경 쓰지 않습니다. 그래서 나는 그녀의 대부분을 선택합니다. 나는 그녀를 입을 옷에 대해 생각하고, 그녀의 관심사, 위로, 날씨, 그리고 내 취향의 정신을 존중하려고 노력하면서 많은 시간을 보냅니다. 나는 그녀가 이런 식으로 사랑과 보살핌을 느끼기를 원합니다 … 그리고 다른 사람들도 이것을 보길 원합니다.
실험
당신이 알 수 있듯이, 나는 Esmé의 옷에 대해 많은 시간을 보냅니다. 나는 딸을 뺨에 tongue는 스타일의 가이드로 전에 옷을 입는 방법에 대해서도 썼다. 그러나이 실험에 대한 아이디어는 그녀의 의상을 문서화하는 것이 아닙니다. 그 목표는 7 일 동안 그녀의 의상에 대한 반응과 의견을 기록하려고 노력하는 것이 었습니다. 사람들이 Esmé에 어떻게 반응했는지에 대해 그 반응이 말한 내용입니다. 그러나 실험을 시작한 지 3 일 만에 나는 다른 사람의 반응에 대해 궁금해하는 것을 발견했습니다. 그녀 는이 모든 것을 어떻게 생각 했습니까? 그래서 실험의 형태가 바뀌기 시작했습니다.
1 일째
뉴 브런 즈윅 (New Brunswick), 퀘벡 (Quebec), 뉴욕 (New York)을 통해 이틀간의 운전을 시작하기 전에 본질적으로 휴가 마지막 날에 Esmé를 가장 좋아하는 복장으로 입었습니다. 소매에 약간의 분홍색 디테일이있는 가벼운 샹 브레 탑, 편한 핑크 카프리 팬츠, 화살표 패턴의 스카프. 나는 편안하고 느슨한 샴 브레이 블라우스로 그녀와 어울리기로 결정했다. 우리는 하루 종일 내륙 폭포, 낚시 부두 및 부두, 그리고 Chaleur 베이를 따라 절벽에서 고독한 휠체어로 Esmé를 밀었습니다. 몇 사람이 Esmé를 자세히보고있는 것을 보았지만, 아무 말도하지 않으면 우리는 고개를 끄덕이며 길을 건너“Bonjour”라고 말했습니다. 어쩌면 그들은 그녀에게 감탄하고 있었지만, 그녀가 발을 춤추고 밝은 빨간 휠체어에서 흥분으로 앞뒤로 흔들면서 그녀를 알아 내려고 노력하고 있다고 확신합니다.
내가 어깨 위에 Esmé를 가지고 다니고 있던 가게의 한 달콤한 여성은 두꺼운 악센트 프랑스어로 Esmé가 매우 귀엽고 달콤하다고 말했다. Esmé는 편안하고 행복해 보였습니다. 그리고 그것은 정말로 그것에 관한 것입니다.
2 일째
우리는 하루의 대부분을 차 안에서 보냈고, 나는 스트라이프 블루 옴 브레 셔츠와 진 반바지로 Esmé를 입었고, 야영장 스카프와 함께 아름답고 밀도가 높지 않은 하루 종일 항해에 대한 재미있는 끄덕이라고 생각했습니다. 캐나다의 인구 증가. 그리고 Esmé의 머리카락은 어떻습니까? Esmé의 머리카락은 모두 약간의 실체입니다. 물결 모양, 곱슬 및 직선의 완전히 길들이기 어려운 혼합물입니다. 그리고 Esmé는 그것을 만지는 것을 혐오합니다. 그래서 나는 그녀의 얼굴에서 그것을 지키고 코를 숨기려고 지저분한 톱 매듭의 길을가는 경향이 있습니다. 또한 나는 보헤미안 / 늑대가 그녀에게주는 모습을 좋아합니다.
생각해 보니, 그녀의 야생 머리카락은 내가 그녀를 어떤 식 으로든 무시하지 않는다는 것을 증명하기 위해 카운터 밸런스로 조심스럽게 옷을 입는 이유의 작은 부분을 차지하지 않을 수도 있습니다. 이 지루한 늑대 아이가 물지 않을까 두려워서 에메의 옷에 대해 아무 말도하지 않았지만 (정말로 비현실적인 두려움은 아님), 그녀는 많은 감탄의 미소를 받고있었습니다.
3 일째
집으로 돌아 오는 마지막 다리를 위해 Esmé를 그녀의 고향, 카키색 반바지, 검은 Nike 운동화 및 파란 스카프에 끄덕이는 검은 티셔츠에 넣었습니다. 우리가 집에 도착했을 때 나는 그녀가 바닥에서 즐겁게 놀고있는 사진을 찍었습니다. 페이스 북에 게시하기 전에 그녀가 얼마나 스포티한지 생각하고이 복장이 실험에 어떻게 적용되는지 궁금해하기 전에 잠시 멈췄습니다. 나는 오늘이 실험을위한 일종의 제어 기능을 할 수 있다고 생각했다. 그런 다음 친구가 방금 게시 한 사진에서 Esmé가 얼마나 사랑스럽고 행복해 보이는지에 대해 문자 메시지를 보냈습니다. 그리고 그 옷에 대해 좀 더 생각해야했습니다. 왜이 특별한 복장이 나를 멈추게 했습니까? 나는 그림을 다시보고 무언가를 깨달았다: Esmé는 정말 행복하고 편안해 보인다. 그리고 이것이 그녀의 옷장에서 가장 사진적인 복장은 아니지만, 그 셔츠는 정말 멋지죠? 나는 그녀를 그 옷에 입었다. 나는 그것을 샀다. 그러나 그것은 실험의 일부가되고 싶은 것이 아니다. 왜 그런가요? 소녀처럼 아니었기 때문에 (실제로 무엇을 의미하는지)? 너무 캐주얼했기 때문에? 잘 정리하지 않습니까?
그러나 왜 그 중 하나가 중요합니까?
4 일째
제 실험의 넷째 날, 마치 우주가 요점을 남기고 자했던 것처럼 약간의 우연의 일치가 일어났습니다. Esmé의 야간 간호사는 밤새 Esmé에서 발작을 모니터링하고 야간 약물 및 수유를 처리하기 위해 밤새 Esmé를 인수했습니다. 이례적이지 않았습니다. 그 일이 일어 났을 때 간호사는 같은 셔츠를 갓 씻고 밤새 씻고 맹세했다. 그녀는 Esmé를 한 쌍의 파란색 반바지와 함께 셔츠에 넣었다. 나는 그녀의 공포에서 지금 이틀 연속 완벽하지 않은 같은 복장에 나타납니다. 나는 그녀의 복장을 비트로 바꾸는 것을 고려했지만, 전날 제기 된 질문 후에 오, 왜 그냥 그와 함께 가지 않는가? 나중에 그 날, 우리는 Esmé의 간병인과 함께 학교 쇼핑을 가기 위해 향했습니다. 복장은 동일하게 유지되었습니다. 실제로 Esmé가 구매 한 품목을 선택하는 과정에 참여하도록 격려하는 데 도움이되었습니다.
쇼핑하는 동안 Esmé의 간병인과 저는 옵션을 잡고 그녀의 반응을 평가하려고했습니다. 그녀는 Dori 백팩에 대해 매우 강력하고 명확한 선호를 보였으며 핑크색 플 리더 재킷 (내가 결코 그녀의 안락함과 위엄을 위해 내 딸을 위해 구매 한 적이 없다고 약속했다)을 분명히했다. 그녀가 생각한 것을보고 싶었다). 그녀는 분홍색이 아니거나 큰 무늬가없는 아이템에 대한 선호도를 보여 주었고 셔츠에 글씨를 쓴 셔츠에 관심을 보였습니다. 물론 문자를 좋아하기 때문입니다! 나는 그녀가 항상 그 과정에 참여했다는 인상을주고 싶지 않다. 그녀가 많이 애 썼고 많은 시간을 내 질문을 무시했다. 그러나 나는 그녀가 그녀를 위해 쇼핑하고 옷을 입는 방법에 대한 더 나은 지침을 보여줄 수있을 것 같았고, 그것이 나머지 실험에 접근하는 방식에 영향을 미쳤다.
나는 다른 사람들이 내가 그녀를 보는 방식으로 내 딸을 만나기를 원합니다. 나는 그들이 그녀 를 쳐다 보지 않고 그녀 를 만나기를 원합니다. 그리고 그녀를 보는 사람들이 그녀를 쳐다 보지 않고 그녀의 귀여운 옷에 감탄한다고 생각하는 것이 어느 정도 나에게 위안이되었을 것입니다.
5 일째
학용품이 떨어졌습니다. 그래서 나는 그녀를 새로운 학교 컬렉션의 셔츠에 넣었고, 오늘 그녀의 복장을 고려했을 때, 학교에서 그녀를보고 싶었던 것에 대해 생각하는 대신에, 그녀에게 무엇이 적절하고 의미가 있는지에 대해 생각 했습니다. Esmé는 학교에가는 것이 정말 큰 일입니다. 그녀는 자신이 할 수없는 것에 대한 다른 사람들의 생각에 둘러싸인 연약한 아이입니다. 그녀의 부모로서, 우리는 그녀가 할 수있는 일을 끊임없이 바라 보려고 노력하고 있습니다. 그래서 나는 곧 그녀의 교실을 방문하고 스무디를 축하하는 축하 행사를 위해“Ies I Can”셔츠에 넣었습니다. 나는이 이정표 주위에서 그녀를 격려하기위한 기회로 셔츠를 사용했다. 나는 심지어 걸음 걸이 트레이너를 데려 왔기 때문에 그녀는 하강을 위해 교실로 들어올 수있었습니다. 네, 가능합니다.
6 일
Esmé는 실험 6 일째에 기분이 좋지 않았습니다. 이것은 우리 현실의 일부일뿐입니다. 모든 것이 그녀에게 상처를주는 것처럼 보이는 날이 있습니다. 아무리 노력해도 문제가 무엇인지 알 수없는 날이 있습니다. 요즘 Esmé의 불꽃은 조금씩 물러나고, 다른 방법으로는 긴급 성을 전달할 수 없기 때문에 많이 울었습니다. 나는 근처 도시에서 아름다운 산책로 Esmé에 대한 즐거운 하루를 계획했다. 일반적으로 메인 스트리트를 걷는 것은 그녀를위한 대접이 있다는 것을 의미합니다. 그녀는 보도를 굴리고 거리에있는 모든 사람들을보고 싶어한다. 그녀는 똑바로 앉아서 입에 손을 대고 행복하게 튕겨 나 가면서 행인들의 시선을 끌려고합니다. 그래서 이것을 염두에두고, 나는 새로운 학교 셔츠 중 하나를 입었습니다. 미래의 회장 은 그것에 대해 편안하고 낙관적이라고 생각하고, 그녀가 얼마나 잘 폴링했는지에 대한 아이디어를 얻을 수있을 것이라고 기대했습니다. 나는 그녀가 완전히 총을 가지고 있다고 생각합니다.).
딸에게 옷을 입힌 방식은 일종의 방어 메커니즘입니다. 그것은 그녀가 자신에 대해 좋은 느낌을 갖기를 원하고, 다른 사람들이 그녀의 접근하기 쉬운 것을 찾도록 격려하고, 그녀가 잘 보살 피고 사랑 받았다는 것을 보여주기를 원합니다 (머리가 매듭이 있고 중력을 무시하더라도) 그녀는 특별한 것들이 필요하다는 것을 알고 있습니다.
그러나이 날 Esmé는 걷기를 원하지 않았습니다. 그녀는 너무나도 울부 짖었습니다. 한 블록 정도만 지나면 우리는 짐을 싸서 집으로 몰아 넣고 대신 납치했습니다.
7 일
고맙게도 Esmé를 괴롭히는 것은 다음날 아침에 대부분 사라진 것 같습니다. 그녀와 나는 부모님의 집으로 차를 몰고 갈 계획이 있었는데, 엄마와 새 아빠는 조부모님의 집이었던 아름다운 시골 부지에 산다. 우리는 부모님이 그곳으로 이사하여 동물을 키우기 전에도 항상 이곳을“농장”이라고 불렀습니다. Ezzy는 부모님이라고 부르는 "Mema"와 "Zaidee"가 Esmé가 할 수있는 모든 종류의 재미있는 일을 찾을 수있는 엄청난 능력을 가지고 있기 때문에 Eze는 방문을 좋아합니다.
이 특별한 방문에서 Esmé의 Zaidee는 트랙터를 조종하여 Esmé의 날을 만들었습니다. 다시, 나는 그녀가 고르는 데 도움이 된 새로운 셔츠 중 하나에 Esmé를 입었습니다. 이것은 여우가 있습니다. 농장에 갈 때 여우를 잡은 것 같아요? 그거 알아? 나도 몰라 솔직히 그다지 중요하지 않은 것 같습니다. 그녀는 행복했다. 나도 그래
내가 배운 것
딸을 옷 입는 방식은 일종의 방어 메커니즘이라는 것을 깨달았습니다. 그것은 그녀가 여러 가지면에서 그녀를 방어합니다. 그녀는 특별한 것들이 필요하다는 것을 알고 있습니다. 이것은 인생에서 얼마나 많은 것들이 이미 있고 그녀에게 계속 거부 될지를 아는 직접적인 결과입니다.
물론 그것은 내 자신의 방어 메커니즘입니다. 아마도 내가 느끼는 크루 비어를 밝고 밝은 립스틱으로 던지는 것과 같은 것입니다. 나는 다른 사람들이 내가 그녀를 보는 방식으로 내 딸을 만나기를 원합니다. 나는 그들이 그녀 를 쳐다 보지 않고 그녀 를 만나기를 원합니다. 그리고 그녀를 보는 사람들이 그녀를 쳐다 보지 않고 그녀의 귀여운 옷에 감탄한다고 생각하는 것이 어느 정도 나에게 위안이되었을 것입니다. 그녀에 대해 너무 다른 점을 알아 내려고 계산하는 대신에.
그러나 아마도 길을 따라 잃어버린 터치를 얻었을 것입니다. 물론 나는 딸이 옷보다 훨씬 더 많은 것을 알고 있습니다. 나는이 사실을 알고. 나는 이것에 대해 전혀 혼란스럽지 않습니다. 그러나 나는 또한 그녀가 이것을 알고 싶어합니다. 나는 그녀가 외모, 옷 입는 방법, 귀여움보다 더 많은 것을 알고 있음을 알고 싶다. 그리고 다른 사람들도 이것을 알고 싶어합니다. 내 딸은 무엇을 입고 있든 사랑스럽고 피할 수없는 진실입니다. 또한? 그녀는 영리하고 유능하며 결단력 있고 어리 석고 취약하며 다른 많은 것들입니다. 그녀가 여전히 될 많은 것들.
그래서 오늘 아침, 나는 그녀를 아주 밝은 꽃 무늬 파란 셔츠에 넣었습니다. 왜냐하면 나는 그것을 좋아하기 때문입니다. 그러나 나는 그녀가 예쁘게 보였다고 말하지 않았다. 대신, 내가 그녀를 입었을 때 나는 더운 곳에서 편안 할 것이라고 생각했기 때문에 그것을 골랐다 고 말했다. 그녀가 거실 바닥에서 놀고 문 옆의 창문으로 기어 올라가서 서서 무릎을 꿇고 서서 그녀의 움직임을 지켜 보았습니다. 나는 신 이시여, 그녀는 사랑 스럽다고 생각했지만“와! 당신은 너무 강해요!”
